ある日突然、大きなけいれん
離婚でバタバタしていた頃。
年長の下の子が突然、大きなけいれんを起こしました。
幼稚園からの車で帰宅中、車内で眠ってしまい、家について抱っこでおろし、家の布団に寝かせてしばらくした時でした。
体がガタガタ震えはじめ、何かと思っているうちに顔色がどんどん青ざめていく。
息が止まっているようにみえ、慌てて名前を呼んだり起こしたり。
このまま死んでしまうのではないか
本気でそう思うほど。
震えながら救急車を呼びました。
救急車到着の頃には息を吹き返し顔色が戻り、でも意識はなく静かに眠っていた。
病院に到着し、そのうちに子どもの意識も戻りました。
その日は検査はなく、後日小児科受診をして検査をすることになり帰りました。
幼稚園でも発作。再び救急車
その後しばらくたち、今度は幼稚園でも発作。
小児科受診の前でした。
お昼ね前におもちゃを片付けようとしていた時に、突然けいれんを起こしたとのことで、幼稚園から連絡が入りました。救急車で病院に向かうとのこと。
後日、小児科受診にて「てんかん発作でしょう」と診断があり、そこから毎日薬を飲んで様子を見る生活が始まりました。
“もしまた発作が起きたら” が怖い
発作を抑える薬を飲み始めてからは、ひとまず安心しました。
でも、一度あの青ざめた我が子を見てしまったことで、
「また突然、命にかかわるような発作が起きたらどうしよう」
という怖さはずっと消えませんでした。
医師からは、
「基本的には日常生活に大きな制限はありません」
と言われたものの、
・寝入りや寝起きは特に注意すること
・高い場所にいるときは目を離さないこと
・水泳などの水の近くでは必ず大人がそばにいること
・何かあればすぐ救急車を呼ぶこと
等を説明されました。
そして、それを幼稚園や周りの大人たちとも共有してくださいと言われました。
普通に生活をしていても“もしまた起きたら”が頭から離れなくて。
一番は、私が寝ている間に起きることが心配。
時々目が空いては子どもの息の確認をしていました。
毎日の薬との戦い
そしてうちの子、とにかく薬が嫌いで。
1日２回の薬を飲ませるのが本当に大変でした。
ごまかしたり、励ましたり、ごほうびあげたり、試行錯誤。
少しづつ減薬。そして今
脳波も定期的に何度か検査しましたが、大きな異常はなし。
子どもの場合、脳の成長の過程で症状が現れ、また成長とともに落ち着く人もいるとのこと。
発作から２年、薬を飲んでいるとはいえ発作がない。
先生と相談しながら、半年～１年かけて少しずつ薬を減らしていくことになりました。
そして今は、薬はゼロ。
経過観察中で定期通院は行っていますが、発作は落ち着いています。
発作の経験から思うこと
初めて我が子の発作を見た時は本当に怖かった。
日々を過ごせることが当たり前のことではないんだ、と気づかされた出来事でもありました。
毎日いろいろあるけれど、命ある事に感謝。
元気に日常生活を送れているという奇跡に感謝をしながら、
日々を大切に、悔いなく全うして生きてほしいなと思います。
もちろん自分も。
※これは我が家の体験談です。症状や治療は人によって違うので、気になることがある場合は必ず医師に相談をしてください。
